Шевцов Захар

Шевцов Захар, 19.06.2015

Диагноз: Эпилепсия, Аутизм, РОН ЦНС, ЗПРР

Полное секвенирование генома GenomeUNI: 95 000 рублей.

Здравствуйте, обращаюсь в благотворительный фонд за помощью. Меня зовут Шевцова Елена. Я мама ребенка-инвалида Шевцова Захара, 19.06.2015 г.р.

Так получилось, что я мама-одиночка, воспитываю сына сама. На данный момент, не работаю, осуществляю уход за ребенком-инвалидом.

Захару 8 лет. Родился путем экстренного кесарева сечения (замедление сердечной деятельности вследствие неправильно подобранной дозы стимулирующих средств) здоровым, красивым мальчиком. В 6 месяцев была поставлена прививка АКДС. После прививки у ребенка появилась субфебрильная температура (постоянно повышенная 37.1-37.3), которая держится до сих пор. Были госпитализированы для выяснения причин повышения температуры, сдали много анализов, пройдены узкие специалисты. Причину так и не нашли. Ребенок рос и развивался соответственно возрасту. Играл в прятки, догонялки, громко кричал «мама». Счастье. Но в 1.5 года заболел, высокая температура, лечение и…мир перевернулся в один миг. Перестал узнавать маму, откликаться на имя, утратил интерес и любопытство к этому миру. Захар перестал говорить и реагировать на речь, ушли приобретенные навыки самообслуживания, появились необычные игры, поведенческие проблемы, ему стал никто не нужен. Начались нескончаемые походы по врачам: педиатры, неврологи, психиатры, инфекционисты, онкологи-гематологи, генетики и т.д. Мне казалось, что это никогда не закончится. Врачи успокаивали, что ребенок маленький, восстановится, заговорит. Но чуда не случилось. В 3.2 года Захара признали инвалидом с диагнозом Аутизм. Сопутствующий диагноз: G40.0 Эпилепсия, G9З.4 РОН ЦНС, Задержка нервно-психического и речевого развития, ВПС, ДМПП, Аденоиды, Лимфоденит, Субфебрилитет неясной этиологии.  В 8 лет впервые произошел эпилептический приступ с остановкой дыхания. Чуть не потеряла ребенка. Назначено лечение препаратами, которое не помогло. Ребенок попал в реанимацию. После реанимации стало понятно, что произошел откат в приобретенных навыках и поведении. Начинаем заново путь восстановления. Проведено МРТ, ночный ЭЭГ-мониторинг, сданы необходимые анализы. После консультации с эпилептологом Власовым П.А. была проведена коррекция лечения и назначены анализы и обследования. Но на данный момент приступы сохраняются, требуется повторная коррекция лечения. Наблюдаемся у невролога, оториноларинголога, психиатра, кардиолога, инфекциониста, эпилептолога. Для правильного подбора лечения и лекарства необходим генетический анализ: полное секвенирование генома.  Захар не говорит, не умеет, но очень хочет. Ежедневные занятия давали положительный результат, но, к сожалению, приостановлены, т.к. главное, в нашем случае, купировать приступы, подобрать лечение, чтобы ребенок мог полноценно обучаться и развиваться. Я верю в своего ребенка. Верю в людей, которые встречаются на нашем жизненном пути.

Я оказалась в трудной жизненной ситуации. Работать в данной ситуации нет возможности.  Материальные ресурсы себя исчерпали.

Прошу оказать благотворительную помощь в оплате счета на сумму 95 000 рублей на генетический анализ: Полное секвенирование генома GenomeUNI. Очень нужна Ваша помощь.

С уважением Шевцова Елена.