ПИНЕВИЧ КСЕНИЯ

Пиневич Ксения, 12.05.2011 г.р.

 дер. Афанасово, Дмитровский район, Московская область.

Диагноз:

- локализованная симптоматическая эпилепсия;

- ДЦП;

- шунтозависимая гидроцефалия.

Исследование:

- консультация врача невролога-эпилептолога, доктора медицинских наук - 8 200 руб.

Обращается к вам Пиневич Алла, мама маленькой Ксении. Мы просим вас оказать материальную помощь для оплаты консультации у невролога-эпилептолога для моей доченьки Пиневич Ксении.

Моя доченька, Ксюшенька, инвалид детства. Случай у нас сложный, как сказали врачи. В 8 месяцев перенесли герпетический энцефалит, в год пошли спазмы – приступы. Герпес повредил значительную часть мозга в левом полушарии. Поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. Пили разные препараты против эпилепсии, не помогало. В 1 год и 8 месяцев, благодаря помощи добрым людям мы поехали в Израиль. Там поставили диагноз – Синдром Веста, который начался у нас в год. Назначили гормоны. Мы прокололи три курса. Не помогло. И снова пробуем разные лекарства. Спазмы приступы идут каждый день и днём и ночью. Развитие идёт очень-очень медленно. До трёх лет лежала и немного сидела сама. Мы с мужем постоянно искали разные возможности, чтобы помочь нашей доченьке. И благодаря гимнастике, массажу Ксения встала на ноги у кровати. В три года появилась вертикализация. Начала стоять. А к четырем годам мы пошли понемногу за ручки. Для нас – это как чудо. Ведь врачи говорили нам, что не будет ходить. В 4,5 она могла немного пройти сама, метров 3-4. К сожалению, спазмы и приступы не проходили. И нам предложили операцию. В 2016 в мае сделали сложную операцию на головном мозге – тотальную каллозотомию. После операции стало хуже, и делают ещё одну операцию, ставят шунт. В 2017 году мы были на консультации у Белоусовой Е.Д., прошли курс гормонотерапии в НИКИ педиатрии на Талдомской. Приступы и спазмы после курса опять вернулись. Пьём препараты. В сентябре 2022 года сделали операцию по замене шунта.

К сожалению, операции не помогли, приступы вернулись. Но плохо то, что после операции доченька не ходит. Вначале даже сидеть не могла. И мы начали всё сначала, делали массаж, лечебную физкультуру. И снова маленькая победа, доченька стала сама сидеть. На полу оборудовали место для игр и занятий, и там она сидит. Это ещё и безопасно, чтоб не упала. Ксения растёт, а приступы эпилепсии не проходят.

Нам необходима консультация профессора Е.Д. Белоусовой. Приступы и спазмы идут часто. Со временем они немного изменяются. Были в хосписах, там рекомендуют поменять препараты и обязательно проконсультироваться с хорошим специалистом.

Консультация платная. В настоящее время у нас тяжелое материальное положение. Я на пенсии. Муж по состоянию здоровья работает неполное рабочее время.