Лосева Алиса

Осталось собрать: 93500 руб.

1 руб.


Помочь по SMS

Требуется: 98 000 руб.

Лосева Алиса, 25.07.2018 г.р.

Диагноз: 

- пароксизмальный хореоатетоз

- пароксизмальная некинезиогенная дистония

Исследование: Полное секвенирование генома - 98.000 рублей.

Обращаюсь к вам в связи со сложившейся ситуацией. Моя пятилетняя дочь Алиса, с 1,5 лет страдает от пароксизмальных состояний, на протяжении этих лет мы проводили дифференциальную диагностику между нервными тиками, эпилептическими припадками, синдромом Сандифера, неврозоподобными и тиками. Мы пропивали курсы препаратов, в том числе и ПЭПы, но без результатов, в некоторых случаях состояние ребенка даже ухудшалось. На МРТ-ВЧГ, на ЭЭГ регистрируется эпилептиформная активность. Сейчас наш эпилептолог предполагает диагноз пароксизмальным хореоатетоз (но не исключает PANDAs синдром), так же она считает, что ее эпилептиформная активность является генетически обусловленной. Но для точного диагноза, подбора лечения и прогноза на будущее нам необходимо по ее рекомендации провести полногеномное секвенирование. В связи с пароксизмальным состояниями ребенка, она не посещает детский сад, так как они мешают социализации, они нарушают ее сон, мешают принимать пищу и безопасно ползать на детской площадке, поэтому я не имею возможности выйти на работу, с отцом ребенка в разводе. Я хочу попросить помощи у вашего фонда для нас, чтоб у моей девочки был шанс на полноценную жизнь.

Детали

Требуется 98 000

Ваши пожелания

Вы можете стать первым кто оставит свое пожелание нашему подопечному.

Написать свое пожелание