Белодурин Кирилл, 01.05.2015 г.р.
Диагноз: Энцефалопатия развития, эпилептическая энцефалопатия
Разработка отчета по биоинформатическому анализу данных полногеномного секвенирования – 15 000 рублей.

HAШA ИСТОРИЯ

 

Здравствуйте! Моему сыночку Кириллу 1 мая 2023. года исполнилось 8 лет. Беременность протекала легко, чувствовала я себя хорошо, хотя, я и лежала два раза ка сохранении. Роды. Вроде бы все прошло хорошо... я, наконец, то увидела своего малыша, маленький комочек счастья... но он, почему-то не заплакал... я только слышала, как он хрипит... его унесли. Мне ввели наркоз для ручного отделения плаценты, а когда я очнулась, Кирюша уже лежал не далеко от меня и кряхтел. Врачей уже не было, была только санитарка, и она поднесла мне Кирюшку посмотреть и сфотографировать для родственников. Я сразу отправила Диме. Маме позвонила.

Выписали нас, как и полагается на 4 сутки. Все были счастливы: Кирюша хорошо кушал (грудное вскармливание) хорошо набирал вес, но очень плохо спал, всего по 30 минут. Были странные истерики при пробуждении; прям находился в плаче. Я сейчас понимаю, что это было не нормально (хотя невролог с поликлиники уверяла в обратном). Кирилл плохо развивался, плохо удерживал голову, не фиксировал взгляд на игрушках, не переворачивался. На четвертом месяце жизни, у Кирилла начались эпилептические приступы, тогда я не понимала что с ним. Вызвали скорую и нас увезли в больницу им. Филатова. Куча обследований, уколов, капельниц и т.д. Сейчас пишу, вспоминаю, и сердце сжимается... все как будто не со мной, как будто я смотрела какой—то ужасный фильм. Помню, как стояла со спящим Кириллом на руках (по другому он не спал, только на руках) смотрела в окно... был декабрь, середина декабря. Люди готовились к Новому году, бежали, кто куда: кто—то на работу, кто-то с работы, а может, кто-то бежал на встречу со своим любимым, а я смотрела и мне казалось, что моя жизнь остановилась... Всё. Больше ничего не будет. Как же это больно, смотреть, как твой ребенок мучается, как эта маленькая крошечка бьется в приступе, а ты ни чем не можешь помочь. Только прижимаешь его к себе, и шепчешь, что скоро все закончится, скоро все пройдёт... Я потихоньку умирала от безысходности... от бессилия... от того, что я ни как не могу помочь своему крохотному сыночку. Я была готова, продать душу дьяволу, если бы это помогло.

Дни шли... мы находились в больнице 3 месяца. К Новому году нас выписали с «кучей диагнозов (в младенчестве, синдром Веста, сейчас это. злокачественная эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия, грубая задержка. развития) с черной дырой у меня в душе. Со страхом, с чувством неизвестности, что будет дальше. Мне хотелось выть. Крушить все вокруг. Я не понимала, почему это случилось со мной?! Я не понимала, как жить дальше... и жизнь ли это.

 

Затем, началась круговерть поисков волшебной пилюли; доктора, которые смогли бы вылечить моего сына. Мы ездили в Москву, В Израиль, в Самару, обошли всех «светил» и в Питере тоже. Но волшебной пилюли не нашлось. Только, спустя 4 года, я смогла окончательно принять то, что не будет мой сын здоровым, что нет никакой волшебной таблетки и врачи не боги. Ну как принять... скорее осознать и стараться жить дальше. Любить. его такого, какой он есть.. Конечно, боль никуда не ушла. Я просто научилась с ней жить. Иногда накрывает, и тогда я разрешаю себе погоревать, помечтать о том, какой бы он был. как бы он ходил в садик, и мы вместе делали бы поделки. Как бы он нарисовал мой портрет. Как бы он мне рассказал о своей первой любви в 5 лет. Как бы он обнимал меня своими маленькими ручками. Как бы он говорил мне «мамочка я так сильно тебя люблю» конечно, от этого сжимается сердце и льются слезы, это нормально, ведь я живая, я живу. Мы всё-таки живем, а не выживаем!

Сейчас, мы просто живем потихоньку, одним днем, стараемся не загадывать, как и что дальше. Кирюха у меня боец! Не смотря ни на что, старается радовать меня какими то новыми умелками.

Нам очень помогает моя мама, мы живем у нее. Если надо, всегда меня отпустит по делам, да и так, прогуляться, побыть одной. Она уволилась с прошлой работы, так как очень прихватило спину. Работала она на «Каравай» 12 часов на ногах. Сейчас она устроилась уборщицей. Там хороший график для нас и маме физически полегче. Зарплата там, конечно маленькая, Но здоровье оно бесценно. Ничего. Прорвемся!

Биологический отец Кирилла… я от него ушла… Кирюхе годик был. Он начал хулиганить, еще когда мы самый первый раз лежали в больнице, ну и потом... алименты выплачивает отвратительно. Каждый раз приходится писать заявление на привлечение к административной ответственности. Кирилла не навещает, не интересуется его жизнью.

Мы с Кириллом, скоро переедем, так как там, где мы сейчас живем, жилье не пригодное для инвалида колясочника. Государство нам предоставило «квартиру в безвозмездное пользование. Не без боя конечно! С лифтом и пандусами, с широкими проемами и просторной ванной комнатой.

Не смотря на всю трагичность ситуации, я благодарна Богу за то, что он доверил мне, моего необыкновенного мальчика! Мое особое счастье! Я научилась видеть счастье в мелочах! Я научилась радоваться мелочам. Мы много трудностей прошли и проходим, но я всегда ищу хорошее, позитивное в той или иной ситуации. Я верю в лучшее, всегда! Я благодарна Вселенной за то, что. она посылает в нашу жизнь, добрых и отзывчивых людей. Врачей, которые помогают нам! Других рук у Бога нет, кроме как человека. Это огромная поддержка. Ну и моя мама конечно и крестная Кирилла Настя всегда помогут в трудную минуту!

На данный момент, по состоянию здоровья, Кирилл тяжёлый ребенок. Ему присвоен паллиативный статус. Он кушает через гастростому, не сидит самостоятельно, не ходит, не говорит, не пользуется руками, так как это надо. Каждый день, неоднократно, его мучают эпилептические приступы. Врачи говорят, что это генетика, но пока что, все анализы которые мы сделали, ничего не показали. Последний анализ, который мы сделали в. 2021 году, полное секвенирование генома, там так же ничего не обнаружили. Но Врачи говорят, что нужно пересмотреть сырые данные. Что прошло два года, ученые открываю новые болезни. Возможно, что то и вылезет, найдется, а это большой плюс для Кирилла, возможность подобрать лечение!

Детали

Требуется 15000

Ваши пожелания

Вы можете стать первым кто оставит свое пожелание нашему подопечному.

Написать свое пожелание