Аржаная Валерия

Аржаная Валерия, 18.09.2019 г.р.

Диагноз:

- Детский церебральный паралич;

- Структурная фокальная эпилепсия;

- Ретинопатия;

- Нейросенсорная тугоухость III степени.

Исследование:

- Дневной ЭЭГ-мониторинг (4 часа) - 10 000 руб;

- Повторная консультация врача невролога-эпилептолога - 7 000 руб.

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей дочки-инвалида Аржаной Валерии. Моя маленькая девочка тяжело больна. Я воспитываю дочку одна, заработная плата маленькая, а супруг не выдержал проблем и ушел от нас. Развелись в апреле. Финансово никак не помогает, алименты только сейчас назначены, да и сумма не большая, он официально нигде не трудоустроен. Доход составляет около 65.000. Все денежные средства уходят на регулярные занятия и памперсы.

Когда я на работе, с доченькой сидит моя мама, Бабушка Леры - ей 67 лет, но пока выхода нет. В скором времени откажусь от работы. К сожалению, наш папа не смог с нами остаться, с его слов устал, не выдержал и ушел от нас с дочкой. Но мы с доченькой не опускаем руки и верим только в хорошее!

Моя доченька Лерочка была долгожданной и далась нам спустя 8 лет очень непросто. Мы родились на сроке 7 месяцев и все казалось хорошо и у нас наконец родился здоровый малыш несмотря на то, что первые месяцы мы были в инкубаторе и там боролись за жизнь. Но через несколько месяцев в головном мозге в затылочной части образовались кисты, вследствие чего нам в 1,5 года поставили диагноз ДЦП. Диагноз как гром, разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ. Очень тяжело принять болезнь и понимать, что у тебя ребёнок-инвалид, ведь с этим ничего сделать невозможно. К сожалению, таблетки от этой болезни нет, только упорство родителей, вера в лучшее, любовь и самое главное реабилитационные средства, восстановительные занятия, которые стоят космических денег.

Специалисты, наблюдающие ребенка: невролог, эпилептолог, ортопед, офтальмолог, сурдолог.

Лере исполнилось 4 года. На фотографиях доченьки в глаза бросается улыбка, кудряшки, милое личико, и не видно, как Лерочке сложно. А сложно буквально все. Дочка почти не видит, один глаз – плюс 22 другой – минус 17,5. Без слуховых аппаратов слышала только в радиусе полуметра. Сама не ходит. Речи не было, на свое имя не реагировала.

Доченька мне улыбается, меня обнимает, такая детская радость. Это нам есть, с чем сравнивать, а Лера самая счастливая, она не знает другой жизни. Я ее очень ее люблю, и она это чувствует, дочка заряжает меня своей энергией.

Каждый день у нас расписан по часам. С утра нужно поставить Леру в вертикализатор, покормить с ложки, потом пересадить в коляску, погулять, на прогулке обязательно долго-долго качать на качелях, то лежа, то сидя, потому что врачи сказали, что нужно развивать вестибулярный аппарат.

На сегодняшний день благодаря постоянным и иногда интенсивным занятиям мозг дочки дозревает и развивается. У Леры стал лучше слух-стала слышать без аппаратов в радиусе 1-1,5 метра (ранее это было всего 0,5 метра). Стало лучше зрение, стала рассматривать детали, а именно я заметила, как доченька трогает пальчиками и рассматривает цветочек на своих сандалях. Появился лепет, слоги ма-ма, га-га, па, ба-ба.

А еще доченька из заднеопорного вертикализатора встала в переднеопорный, и стоит с удовольствием.

На сегодняшний момент дочка переворачивается, голову удерживает, группируется на четвереньки, сидит с поддержкой и опорой на локти, может несколько секунд постоять у опоры и под слова топ—топ сделать пару шагов, но потом спина заваливается вперед, поэтому необходимо заниматься чтобы у дочки появился стержень в спине.

Дочке нравится плавать, научилась нырять, очень нравятся музыкальные яркие игрушки, с удовольствием смотрит определенные музыкальные мультики Буренка Даша, нравится слушать классическую музыку. Любит пробовать мамину еду.

Лерочка очень активная, перекладывает игрушки из руки в ручку, вертикализируемся до 3-х часов в день. Несмотря на сниженный слух и плохое зрение, дочка очень любит музыкальные игрушки, нравятся различные звуки и мультики с песенками. А недавно на занятиях со зрительным терапевтом выяснилось, что дочка видит в радиусе 80 см, на планшете с помощью айтрекера тушила огни, стреляла в птиц и раскрашивала картинки - и это все делала доченька глазами! Со слов зрительного терапевта такие дети различают цвета и даже читают. Однозначно все наши занятия не проходят даром, после каждого курса есть значительный прогресс. Останавливаться никак нельзя на достигнутом. У нас есть все шансы полноценно встать на ноги и ходить. Очень надеемся на вашу помощь и поддержку.

У Доченьки есть эпилептическая активность, которую надо постоянно отслеживать и корректировать препаратами, но в поликлинике ЭЭГ всего 15 минут, для Леры это не подходит. В институте СВ.Луки профессионалы своего дела, очень грамотно расшифровывают ээг. Доченьке необходим четырёхчасовой видео ЭЭГ мониторинг и повторный консультация эпилептолога Бобыловой Марии Юрьевны.