Дуйко Валерия

Осталось собрать: 43000 руб.

1 руб.


Помочь по SMS

Требуется: 43000 руб.

Диагноз: структурная мультифокальная эпилепсия, эпилептические спазмы. Эпилептичекая энцефалопатия.

Требуется обследование: Полноэкзомное секвенирование (43000  рублей)

Валерия появилась на свет 03.02.2019 г., родилась она не одна, сестра-близнец погибла в первые сутки после рождения. Это была 32 неделя беременности.

Вес Валерии при рождении 1600 г, рост 40 см. По шкале Апгар 5-7 баллов. В первые сутки состояние стало ухудшаться и Валерию перевели на ИВЛ, на аппарате она пробыла 13 суток. 

Каким было наше счастье, когда Валерию перевели в отделение выхаживания новорожденных, там мы пробыли 1,5 месяца и 03.04.2019 г. нас выписали домой.

Но счастье продлилось не долго, в 6 месяцев, после 5 сеанса массажа начались судорожные приступы. Мы сразу же отправились в больницу. С того дня - эпилепсия, наш основной диагноз. В больнице нам были назначены антиконвульсанты, гормоны. Приступы стихли, нас выписали. Развитие резко остановилось, Валерия перестала держать голову.  Мы надеялись, что лечение подобрано и мы сможем продолжить реабилитацию. Но приступы возобновились через 2 месяца. С тех пор прошло уже 1,5 года, а приступы мы купировать не можем. Подбор препаратов не приносит результатов. Все анализы и исследования не помогают найти причину и ее устранить. На данный момент нам требуется генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование. Возможно, это даст нам новый виток в лечении.

Валерия, несмотря на ежедневные приступы, начала переворачиваться в 1,5 года, уверенно держит голову, пытается передвигаться на животе, любит игрушки, научилась кушать руками самостоятельно.

ДЦП нам не ставят, есть грубая задержка психо-моторного и двигательного развития и скорее всего из-за приступов. 

Валерии очень нравится посещать бассейн, гидрореабилитолог возлагает на нас большие надежды.

Мы верим, что наш ребенок обязательно поправится, приступы мы победим, найдя их причину.


Детали

Требуется 43000

Ваши пожелания

Вы можете стать первым кто оставит свое пожелание нашему подопечному.

Написать свое пожелание